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La CHA est une association d’auto-représentants, et se mobilise de fait dans les instances qui les concernent :

  • Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH)
  • Collège associatif de la CNSA
  • Conseil National de l’Habitat (CNH)
  • Comité National pour la Bientraitance et les Droits (CNBD)
  • Comité d’Entente National (CEN)
  • Commission des Droits de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) et Comité d’Entente Départemental (CED) de plusieurs départements
  • Commissions Intercommunales d’Accessibilité aux Personnes Handicapées , etc.

Représentants nationaux : Jean-Pierre Ringler, Mireille Stickel, Vincent Assante, Mathilde Fuchs, et Christian François.

La participation des personnes handicapées : mythe ou réalité ?

La CHA – Vie autonome France a été créée par des personnes en situation de grande dépendance physique. Celles-ci ont une longue expérience de la vie en autonomie et ont su la mettre à profit afin de participer, entre autres, à la mise en place de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Ce regroupement en association constitue une initiative de participation responsable, conduite directement par les personnes concernées et qui met en avant leur capacité d’expertise et de réflexion. Plusieurs administrateurs de l’association participent donc à des instances locales et nationales, afin d’apporter leurs compétences sur les questions les concernant. La CHA est ainsi présente au CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées), au CNBD (Conseil National pour la Bientraitance et les Droits), au CNH (Conseil National de l’Habitat), au Conseil de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), et est membre du Comité d’Entente National.
Les membres actifs de la CHA se mobilisent pour participer pleinement à la vie sociale et citoyenne, conformément à l’esprit de la loi de 2005. Cependant, un des freins principaux à la participation des acteurs en situation de handicap est lié aux surcoûts qu’engendre leur situation. Leurs déplacements représentent des frais importants en raison de l’accompagnement humain indispensable : certains membres actifs nécessitent un accompagnement constant et doivent par conséquent mobiliser des aidants lors de leurs déplacements. Les transports et l’hébergement doivent être également adaptés.
Pour exemple, un  déplacement de Rennes à Paris pour une personne en grande dépendance implique le déplacement de deux aidants, la location de 2 chambres d’hôtel dont une adaptée (et plus onéreuse), et l’utilisation d’une voiture adaptée. Le coût de participation pour une seule intervention s’élève à 500 € environ. Or, la procédure de remboursement des frais de mission présente une indemnité forfaitaire de nuitée qui s’élève à 70 € pour la ville de Paris.
En ce qui concerne le CNCPH, les déplacements nécessitent des avances de frais qui s’élèvent à 2600 € environ par trimestre.
En conséquence et d’une part, les indemnités proposées ne prennent pas en compte les spécificités des besoins d’une personne dite « handicapée », quand bien même celle-ci est censée participer sur la base de l’égalité avec tout autre citoyen. D’autre part, ceci entraîne pour la CHA des avances de frais et un surcoût considérables.
La problématique est donc la suivante : comment prétendre faire participer les personnes en situation de handicap à la vie citoyenne sans prendre en compte le caractère élémentaire que présentent leurs spécificités et de fait, le surcoût qu’elles induisent ?

Notre conception de la Vie Autonome
L’association Coordination Handicap et Autonomie défend la mise en place d’une véritable autonomie pour les personnes en situation de handicap.
La CHA s’inspire et partage les principes du Mouvement pour la Vie Autonome (VA), ou Independent Living, qui prend ses racines dans les années 1960 aux Etats-Unis, au sein du milieu universitaire. Il est fondé en tant que tel en Californie par un groupe d’étudiants en situation de handicap, refusant de vivre en institution spécialisée. Ce groupe créé alors un système autogéré de services aux personnes en situation de handicap : défense des droits, service de transport, de santé, recherche de logements adaptés. La gestion de ces services est assurée par les personnes dépendantes elles-mêmes, partant du principe qu’elles connaissent leurs besoins et peuvent définir en conséquence les services appropriés. C’est le premier Centre Ressources pour la Vie Autonome. De nombreux centres ont depuis vu le jour dans le pays et au-delà des frontières, notamment au Canada.
Ce mouvement a pris le contre-pied de l’approche dominante de l’époque qui était celle de la réadaptation. La vie autonome a contribué à renouveler le cadre d’analyse du handicap, en cherchant les causes de celui-ci dans la structure sociale plutôt que dans la personne elle-même et sa « déficience avérée ». La perte d’autonomie sensorielle ou physique n’est pas en soi génératrice d’un désavantage social, mais c’est plutôt l’absence d’aménagements de la société qui empêche les personnes d’exprimer leurs potentialités. Un courant de recherches conséquent s’est ainsi développé, qui a permis l’évolution de la perception du handicap et l’adoption de la classification actuelle.

Le mouvement pour la vie autonome soutient plusieurs principes :

  • Les personnes rencontrant des incapacités possèdent une expertise liée à leur vécu, de ce fait elles sont les mieux à mêmes de définir leurs besoins, de considérer ce qui est vital pour elles, de connaître leurs limites, sans que cela soit imposé ou évalué de l’extérieur uniquement par des professionnels.
  • Elles sont donc responsables et aptes à prendre des décisions concernant leur vie et peuvent avoir le contrôle sur le choix du mode de vie. Cette liberté de choix repose sur l’offre de services variés et ajustables et sur l’assurance d’un accompagnement humain personnalisé et qualifié. La création et la gestion de ces activités se basent sur l’expertise des personnes et s’inscrivent dans la vie de la collectivité.
  • Enfin, par le développement de l’entraide mutuelle et de l’échange d’expériences, les personnes verront leurs capacités de vie en autonomie renforcées.

C’est le respect de ces principes qui permet à la personne en situation de handicap de développer son autonomie et de passer d’objet de soins à sujet d’attentions, d’objet de classifications à sujet singulier, de personne vulnérable à sujet responsable.
Le Mouvement pour la Vie Autonome défend ainsi la conception d’une société « d’accessibilité généralisée », une société plus consciente des forces et faiblesses de chacun, où les obstacles architecturaux, communicationnels mais surtout culturels seraient réduits au maximum. Il ne s’agit pas de nier les limitations que chaque personne en situation de dépendance peut connaître, mais d’aménager un environnement où la personne puisse développer toute son autonomie à partir de ses aptitudes et malgré ses limitations.
La Vie Autonome est bien plus qu’une philosophie, c’est un « mode de vie » par lequel les personnes handicapées, malgré les barrières encore existantes, sont libres et responsables d’envisager différents choix de vie possibles, de faire des erreurs, de connaître des échecs, en un mot d’assumer leurs propres choix.
La CHA s’inscrit pleinement dans ces valeurs. L’origine de sa création n’est autre qu’un combat mené pour obtenir une assistance personnelle à hauteur des besoins réels et propres à chaque personne. La CHA considère ainsi que l’autonomie ne peut se concrétiser que si les moyens humains, financiers, techniques et environnementaux sont réellement mis en place.
L’association défend en particulier une éthique de l’accompagnement humain plus respectueux des aspirations exprimées par les personnes en situation de dépendance.
La « présence à l’autre » illustre la conception défendue par l’association. L’accompagnement, en tant que pratique professionnelle, mais aussi plus largement, repose avant tout sur un savoir-être : savoir être à l’écoute de la personne, être attentif à sa demande, savoir respecter son rythme. L’accompagnement, dans cette perspective, est tout le contraire de l’assistanat, qui prive la personne du contrôle des gestes effectués à sa place et en particulier sur son corps. L’accompagnement ne se résume pas à des gestes techniques standardisés mais permet justement à la personne dite «dépendante» de retrouver toute son autonomie de décision, d’être pleinement dans la vie sociale et d’exercer son rôle de citoyen. La CHA considère que l’accompagnement humain est une profession à part entière, que tout un chacun n’est pas prêt à assumer et qui nécessite une formation appropriée, une sensibilisation approfondie à la «présence à l’autre».
L’association ne cherche pas à accuser les aidants professionnels actuels, elle constate que ces derniers ne sont pas suffisamment formés aux spécificités de l’accompagnement et milite pour une «humanisation» des pratiques.
La concrétisation d’un tel accompagnement ne peut se faire que si les personnes disposent de ressources financières suffisantes, afin d’avoir les moyens d’assumer leur choix de vie, en particulier lorsqu’elles souhaitent vivre à domicile.
L’objectif de la CHA n’est pas la désinstitutionnalisation systématique et immédiate, elle milite pour que la vie dans ces établissements cesse d’être une contrainte et un choix par défaut, dû à l’absence de moyens humains et financiers pour vivre à domicile. L’association soutient que les institutions spécialisées gagneraient à s’ouvrir sur l’extérieur, à être des espaces ouverts sur la cité, afin que la personne puisse pleinement assumer ses responsabilités ainsi que ses devoirs de participation à la vie citoyenne.
De même, la vie à domicile ne doit pas être synonyme d’isolement mais au contraire offrir à  la personne la possibilité d’organiser sa vie en fonction de ses désirs et de ses priorités.
La CHA s’est ainsi constituée pour défendre la possibilité d’une autonomie digne de ce nom pour les personnes «autrement capables», une autonomie qui ne se résume pas à la simple satisfaction des besoins vitaux de la personne. L’accès à l’autonomie doit s’inscrire dans une interaction avec le monde environnant, dans ses dimensions sociales, économiques, culturelles et citoyennes.

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