Vie Autonome France

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Vie Autonome France

 


 

La Coordination Handicap et Autonomie - Vie autonome France (CHA) a été créée par et pour les personnes en situation de handicap. Fondée par des personnes désireuses d’assumer une vie à domicile libre et choisie et déterminées pour obtenir les moyens de réaliser leur projet de vie, la CHA est depuis 2004 une association nationale, ayant son siège à Strasbourg.

Elle est gérée par des personnes handicapées bénévoles, compte une salariée et réunit des membres dans plusieurs régions de France : personnes en situation de handicap physique ou visuel, leur famille, conjoint, aidants. La CHA s’inscrit dans la philosophie de la vie autonome (Independent Living) et valorise en ce sens l’expertise détenue par les personnes handicapées et leur capacité à déterminer leur propre choix de vie.

Voir Qui sommes-nous ?

 

La délégation des gestes de soins

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Des parents nous sollicitent régulièrement pour connaître leurs droits à propos de la délégation des gestes de soin. Voici donc le décret du 27 mai 1999 relatif aux aspirations endo-trachéales :

 

DECRET
Décret n°99-426 du 27 mai 1999 habilitant certaines catégories de personnes à effectuer des aspirations endo-trachéales


NOR: MESP9921434D

Version consolidée au 18 novembre 2014

  
Le Premier ministre,

 
Sur le rapport de la ministre de l’emploi et de la solidarité,
 

Vu le code de la santé publique, notamment ses articles L. 372, L. 473 et L. 483-1 ;

 
Vu le décret n° 93-345 du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier ;

 
Vu l’avis de l’Académie nationale de médecine en date du 17 novembre 1998 ;


Le Conseil d’Etat (section sociale) entendu,

 

 
Article 1  

Les aspirations endo-trachéales ne peuvent être pratiquées, chez des malades trachéotomisés depuis plus de trois semaines dont l’état ne justifie pas leur admission dans un établissement sanitaire et qui ne peuvent, en raison d’affections invalidantes chroniques, assurer eux-mêmes ce geste d’urgence nécessaire à leur survie immédiate, que sur prescription médicale précisant en particulier les modèles de sonde d’aspiration pouvant être utilisés et, en l’absence d’infirmier, par des personnes ayant validé une formation spécifique définie par arrêté du ministre chargé de la santé.
 

Article 2

La ministre de l’emploi et de la solidarité et le secrétaire d’Etat à la santé et à l’action sociale sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l’exécution du présent décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française.

 
Par le Premier ministre, Lionel Jospin
 
La ministre de l’emploi et de la solidarité, Martine Aubry
 
Le secrétaire d’Etat à la santé et à l’action sociale, Bernard Kouchner
 
 


 

Mise à jour le Mardi, 18 Novembre 2014 10:30
 

Nos bénévoles en images

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Aujourd'hui, nous dédions cette page à nos jeunes bénévoles : leur sourire est comme une porte ouverte sur le futur, qui laisse entrevoir ceci : à côté des combats que mène la CHA, face à une société qui souvent recule, isole, méprise, il est aussi de jeunes pousses qui continuent de croître… jusqu'à fendre et repousser les murs.

 

 
 
 
 
 
 

 

 


 

Mise à jour le Mercredi, 29 Octobre 2014 14:17
 

Groupe de réflexion et d'études sur l'habitat autonome accessible

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La CHA a participé à un groupe national d'études axé sur la mise en œuvre de solutions d'habitat autonome. Jean-Luc Charlot explique que ce "groupe de réflexion et d’études sur l’habitat autonome accessible, réuni à l’initiative de la Fédération Autonomie et Habitat, a conduit (...) un travail collectif de réflexion et d’analyse en vue de dépasser les obstacles (notamment juridiques, législatifs,  économiques et sociaux) à la concrétisation de solutions d’habitat autonome destinées aux personnes en situation de handicap ; ainsi que de poser et d’explorer les questions éthiques soulevées par ces formes d’initiatives. Il s’est réuni au cours de cinq séances d’une journée à Paris."

Le groupe est composé de :

Sirma Abbes, CG 69 ; Letizia Ayral, TCA13 ; Christian Biseau, Handitoit ; Jean-Luc Charlot, Ti’Hameau ; Murielle Chauvel, APF ; Patrick Dehaynin, La Source, AFTC 35 ; Evelyne Lamon, Handicap Services Alister ; Stéphane Lenoir, GIHP ; Henri Le Pargneux, Fédération Autonomie et Habitat ; Frédérik Lequilbec, Fédération Autonomie et Habitat ; Jean-Pierre Ringler, CHA ; Tristan Robet, Béguinages Solidaires ; Roxane Ruiz, GIHP Rhône Alpes ; Vicente Sanchez-Leighton, Trisomie 21-Ille et Vilaine ; Philippe Schneider-Lieb, MDPH 67 ; Eléonore Yon, CG 60.

Des personnes ressources ont participé de façon ponctuelle à ces travaux :

Xavier Dupont, CNSA ; Pauline Mergier, juriste à la CNSA ; Magali Vallet, USH ; Flavie le Jeune, Paris Habitat.

 

Une note finale a été rédigée par Jean-Luc Charlot :

 

Lire la note ici

 

  J.-L. Charlot

Mise à jour le Lundi, 06 Octobre 2014 13:02
 

ENTENDEZ-NOUS !

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NOUS VOUS ÉCOUTONS... ENTENDEZ-NOUS !

 

La CHA a été lancée en 2002 par un groupe de personnes en situation de handicap revendiquant les moyens de vivre à domicile de façon digne et sécurisée. Militant depuis maintenant douze ans,

 

  NOUS AVONS OBTENU :

 

  • La création de financements préfigurant l’instauration de la prestation de compensation du handicap (PCH), aujourd’hui obtenue par plus de 200 000 personnes.
  • La possibilité pour ceux nécessitant une aide constante d’être accompagnés 24h/24.
  • La possibilité pour les aidants familiaux d’être salariés.

 

AUJOURD’HUI

conduite par un réseau de personnes directement concernées, notre action n’est pas orientée vers la gestion d’établissements médicosociaux : nos subventions sont de fait, de plus en plus limitées.

 
Pourtant, nous agissons au quotidien pour l’ensemble de nos pairs :
  • Nous mettons à profit notre capacité d’expertise et de réflexion en participant activement aux instances en lien avec le handicap, défendant les droits des premiers concernés.
  • Nous informons les personnes sur leurs droits et démarches.
  • Nous les conseillons, nous les soutenons.
  • Nous proposons des projets novateurs pour l’autonomie des personnes handicapées. Notamment : un programme de recherche axé sur la réalité économique et les enjeux de la Vie Autonome, qui vise à améliorer la condition de vie de nos pairs.


ET DEMAIN ?

 Nous, militants de la CHA, menons ces actions parce que nous l’avons choisi.
Nous les menons avec nos pairs car certains n’ont
ni la possibilité de se faire entendre, ni le pouvoir de choisir.


Et si nous-mêmes, nous ne combattons pas, personne ne les entendra !

 
Vous qui vivez une situation de handicap,
proches, aidants, militants,
vous qui êtes engagés, 
 
A VOTRE TOUR, ENTENDEZ-NOUS !

Pour poursuivre nos actions et continuer à porter la voix des personnes handicapées,
Pour faciliter leur accès à une vie plus autonome et choisie,
Les financements traditionnels ne suffisent plus.
C'est pourquoi, nous avons besoin de VOUS

 

SOUTENEZ FINANCIÈREMENT L'ACTION DE LA CHA :

 En cliquant ici

 ou

 En envoyant vos dons à l’adresse suivante :

CHA c/o MDAS, 1a Place des Orphelins, 67000 Strasbourg

 (66% de votre don sera déductible de vos impôts - tout versement fera l’objet d’un reçu fiscal)

 
 
L’équipe de la CHA
Mise à jour le Vendredi, 26 Septembre 2014 13:46
 

Témoignage : Documentaire

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Archives : voici le documentaire "Un arbre est tombé", réalisé par Alain Casanova et Monique Saladin (Association DID).

Un film poignant, qui, sous forme de récit, présente les contours et les mondes intérieurs d'une femme dont l'époux est devenu subitement tétraplégique. Ce film a été primé au Festival Audiovisuel de Nancy en 1997. 

"Nous étions au midi de notre vie, un midi resplendissant ! Un 10 novembre 1984, alors que tu te rends à ton travail, un arbre s'abat sur ta voiture. Ni vent, ni tempête ce jour là..."

Visionner le film

 

Pour commander des documentaires, vous pouvez consulter toute la Vidéothèque de l'association DID ici

Mise à jour le Lundi, 23 Juin 2014 14:08
 

Manifeste du Réseau Européen pour la Vie Autonome

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Voici le récent Manifeste pour la Vie Autonome de ENIL, rédigé en avril 2014
 
 
 
 

 

 

1.     Droit à une Vie Autonome et inclusive :

 

Nous demandons une révision des législations des pays membres  qui précise les moyens nécessaires à la mise en œuvre de la Vie Autonome, afin qu’elle devienne une réalité pour ses citoyens. Nous demandons un renfort de la coopération entre les pays membres, qui puisse de fait garantir la libre circulation des personnes handicapées sans compromettre leur autonomie. Nous demandons que les gouvernements révisent leur politique en matière d’autonomie, en privilégiant une dynamique de transition de la vie en établissement spécialisé à la vie à domicile, qui puisse favoriser une vie inclusive au sein de la société. Ce changement de politique suppose d’accorder aux personnes handicapées le soutien humain et financier nécessaires à l’accession à la Vie Autonome.

 

2.     Créer  une Direction dédiée à la politique du handicap :

 

Nous faisons appel aux groupes politiques et aux membres du Parlement Européen pour qu’ils prennent acte de nos revendications et amorcent un travail de fond avec nous. Leur soutien au mouvement pour la Vie Autonome apporterait plus de poids à notre voix.

 

3.     S’assurer de l’utilisation des bons termes, tels qu’ils ont été définis par le mouvement pour  la Vie Autonome :

 

Nous demandons à ce que les textes et déclarations officielles  traitant de la Vie Autonome respectent la terminologie et les définitions adoptées dès la création du Mouvement (http://www.enil.eu/policy/). Parmi ces définitions clé figure le respect du choix de vie de la personne.

Travailler avec les pays membres permettra une meilleure compréhension des fondements de notre mouvement et de ce que nous revendiquons.

 

4.     Pour que l’accompagnement des personnes à domicile soit  financé par les fonds structurels et les fonds d’investissements :

 

Nous demandons à ce que l’accompagnement personnalisé des personnes en situation  de handicap devienne un droit.

 

5.     Cesser le financement de nouveaux établissements d'accueil des personnes handicapées, quel que soit leur taille :

 

Nous demandons que les pays membres appliquent les règles des fonds structurels et fonds d’investissements  qui doivent privilégier la transition d’une politique d’institutionnalisation  vers une politique de vie au sein de la collectivité.  Pour mettre en œuvre  ces  principes, il convient de travailler avec les personnes handicapées elles-mêmes et les organisations qui les représentent, soutenir  les initiatives d’auto-représentation, mettre en place des services d’accompagnement qui répondent aux aspirations des personnes et qui prennent en compte leurs droits.

 

6.     Développer le financement des organisations non gouvernementales locales ou nationales dirigées par des personnes en situation de handicap :   

 

Nous estimons que les  organisations dirigées par les personnes en situation de handicap sont mieux  à même d’apporter le soutien nécessaire aux personnes concernées, de soutenir les pratiques inclusives et de travailler à l’amélioration du quotidien de ces personnes.  Cette reconnaissance doit permettre de  pérenniser l’existence de ces organisations et permettre leur développement.

 

7.     Inverser les politiques de réduction budgétaire destinées à financer les services et les prestations allouées aux personnes en situation de handicap :   

 

Décider l'arrêt immédiat de toutes réductions budgétaires qui privent les personnes en situation de handicap de leurs droits et qui diminuent leurs prestations. Les pays membres sont responsables de l'attribution des services aux personnes, ils doivent donc prendre conscience de l'importance de leurs besoins en matière de soutien. En ces temps de réductions budgétaires, les personnes handicapées ne doivent pas être les premières cibles.

L’Union Européenne doit influencer  les pays membres pour qu’ils prennent les décisions et mesures qui préservent les droits des personnes en situation de handicap et les affranchissent des réductions budgétaires.


8.     S’assurer que les  personnes en situation de handicap aient accès aux services de droit commun :

 

Nous demandons l’évaluation de l’ensemble des obstacles qui rendent inaccessibles les services de droit commun, et efficients la marginalisation des personnes handicapées et leur exclusion de la vie en collectivité. Nous demandons à ce que l’on affecte les fonds et ressources indispensables à la levée de ces obstacles.

 

9.     Renforcer la protection des personnes en situation de handicap contre toute pratique discriminatoire au sein de l’Union Européenne :

 

Nous appelons les pays membres à promouvoir les droits des personnes  handicapées. Connaissant mieux leurs droits, les personnes seront mieux à même de se défendre contre toute discrimination.  Par ailleurs nous demandons à l’Union Européenne de condamner les pratiques discriminatoires initiées par tout pouvoir ou personne d’influence, et de les rappeler à leurs obligations, conformément à la Convention des Nations Unies relative  aux droits des personnes handicapées.

 

10. Mettre en œuvre une éducation  inclusive pour tous les enfants et tous les  jeunes  en  situation de handicap :

 

Nous demandons une approche éducative qui prenne en compte le potentiel des élèves,  sans négliger leurs besoins spécifiques. Par ailleurs nous demandons que tous les élèves puissent fréquenter les mêmes écoles quelques soient leur origine ou leur situation particulière.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 
Mise à jour le Jeudi, 15 Mai 2014 13:33
 

Rapport d'activité 2013

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Suite à notre Assemblée Générale du 25 avril 2014, vous pouvez consulter le rapport d'activité 2013 ici.
Mise à jour le Jeudi, 15 Mai 2014 12:40
 

Accessibilité : Lettre ouverte à Mme Cécile Duflot

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Dijon, le 18 Février 2014.

Madame Cécile Duflot

Ministre chargé du Logement

72, rue de Varenne

75 007 Paris

 

Lettre ouverte à Mme Cécile Duflot, ministre chargé du Logement et de l'Égalité des Territoires.

 

 Madame la Ministre,

 Dès votre nomination, poursuivant la tâche de votre prédécesseur, M. Benoist Apparu appartenant au gouvernement de M. Nicolas Sarkozy, comme conséquence collatérale de la politique vous avez initiée en matière de logement, vous avez conduit à ce que le 1 % logement ne finance plus l'adaptation des logements existants occupés par des personnes à mobilité réduite.

 Puis, reprenant les contrevérités de votre prédécesseur, vous avez publiquement affirmé que l'obligation d'accessibilité du cadre bâti d'habitation entraînait un surcoût de l'ordre de 15 % des biens immobiliers construits, et ce malgré nos démonstrations attestant qu'un appartement intelligemment conçu ne conduit à aucun surcoût ! Et si des difficultés économiques peuvent le cas échéant conduire à moins construire, rien ne peut justifier de mal construire les biens durables que sont les logements.

 Madame la Ministre, nous n'avons cessé de vous le démontrer au travers de nos nombreux courriers et de nos entretiens avec les membres de votre Cabinet, en raison de la progression démographique, du nombre sans cesse croissant d'accidents de la vie et des progrès conjoints de la médecine sauvant de nombreuses vies humaines mais au prix de lourdes séquelles résiduelles, le nombre de personnes dites handicapées ne cesse de croître tandis qu'en fonction de l'allongement de la durée de la vie, le nombre de personnes âgées en rupture d'autonomie ne cesse lui aussi d'augmenter et augmentera de façon encore plus importante au cours des années qui viennent.

 Aussi, votre opposition à l'abaissement à R+3 du seuil d’obligation d’ascenseur, figé à R+4 depuis 1980, ne peut qu’accroitre les difficultés rencontrées par les personnes dites handicapés à acquérir leur autonomie et aux personnes vieillissantes à la conserver, et ce contrairement aux engagements internationaux de la France !

 C'est pourquoi il est intolérable, Madame la Ministre, que vous fassiez mine d'ignorer, la perte certifiée entre 2006 et 2010  de plus de 74.000 logements HLM  desservis par ascenseur ( et vraisemblablement de près de 90.000 de 2006 à 2013) conséquence d’opérations de rénovation urbaine conduisant à détruire, ce que personne ne saurait regretter, des grands immeubles des années 60 et à les remplacer par des immeubles plus petits, certes gage d’un habitat à taille humaine pour ceux qui peuvent en profiter, mais source d’exclusion pour d'autres car dépourvus d’ascenseur ...
                                         

 Comme il est intolérable que vous fassiez mine d'ignorer que l'obligation d'accessibilité ne concerne que appartements en rez-de-chaussée ou desservis par ascenseur et les maisons individuelles vendues ‘clés en mains’ ou proposées à la location, soit guère plus d’un logement nouveau sur trois, et non pas tous les logements !

 Madame la Ministre,  si souvent adepte du principe de précaution, vous semblez aujourd'hui en avoir une interprétation sélective en feignant ne pas comprendre que l’accessibilité en est une traduction concrète susceptible, à moindre frais, de prévenir ou minimiser nombre de situations de handicap aussi souvent impromptues que prévisibles.

 Aussi votre décision sonne comme un défi au bon sens, et de surcroît à l’ honneur, car contrairement à vos déclarations publiques, la loi loi du 11 février 2005 n'a pas été adoptée à l'unanimité, les parlementaires de Gauche’ et « écologistes’(! ayant  voté contre, aux motifs parfaitement justifiés qu'elle ne permettrait pas de répondre aux besoins des personnes dites handicapées dans la plupart des domaines fondamentaux. Et c'est incontestablement le cas en matière de cadre bâti d'habitation !

 Madame la Ministre, si vous persistez dans votre erreur, vous resterez comme la ministre qui se sera opposée frontalement et en toute connaissance de cause au droit à l'autonomie et à la citoyenneté des personnes dites handicapées, et à terme, des personnes âgées !

 Pour notre part, Madame la Ministre, nous entendons nous opposer de toutes nos forces à cette aberration !

 Dans l'espoir bien mince d'une prise de conscience même tardive du caractère néfaste de votre décision, nous vous prions d'agréer, Madame la Ministre, l’expression de nos sentiments distingués.

 

Pour le Conseil d'Administration de l'ANPIHM,

Vincent ASSANTE                                                                                                                  

Mise à jour le Jeudi, 20 Février 2014 12:10
 

Editorial Janvier 2014

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Voici un résumé de l’article paru le 26 novembre 2011 sur le site Rue89, à l’initiative de parents d’un jeune homme polyhandicapé, intitulé comme suit : "Parents d'un handicapé, le succès d’Intouchables nous inquiète"

 

 (début de l'article)

Pour ce couple à la recherche d'un centre pour leur fils polyhandicapé, l'Etat peut profiter de l'engouement du public pour mieux livrer les familles à elles-mêmes

 

« Nous, parents d'un jeune homme polyhandicapé et sourd, avons obtenu, il y a quelques jours, une audience auprès d'un membre du cabinet de Monsieur Dominique Baudis, Défenseur des droits.

Nous étions reçus suite à un courrier que nous avions envoyé dénonçant le manque de structure d'accueil pour les jeunes polyhandicapés sourds, mais aussi le manque d'accompagnement des familles.

Après un entretien d'une heure et quart, nous avons compris que nous n'avions rien à faire là, que des droits, nous n'en avions pas.

En effet, la démonstration a été faite sous nos yeux d'un désengagement assumé et volontaire de l'Etat sur les questions du handicap. Voici ce que nous avons entendu : que nous étions seuls responsables – voire coupable – de ce jeune homme handicapé.

Nous avons entendu que dans les années 80, les mères des handicapés ne travaillaient pas et montaient les structures d'accueil nécessaires car, à cette époque, les parents étaient plus entreprenants. Ce qui était sous-entendu, c'est que nous ne faisons rien, et que nous attendons tout des autres (voire de l'Etat).

[…]A la fin de l'entretien, et alors que nous allions partir, notre interlocutrice nous a tendu un article du quotidien Aujourd'hui sur le succès du film Intouchables. C'est sur cela que nous nous sommes quittés ».

 

Ce film est un merveilleux filtre de la réalité

 

« L'engouement pour ce film, qui sert même de modèle dans les plus hautes sphères de l'Etat, pose quelques questions que nous voudrions aborder ici.

Pourquoi ce film a-t-il autant de succès ? Avançons quelques hypothèses.

Tout d'abord le film raconte l'histoire d'un homme riche, travaillant dans le luxe, qui se retrouve arrêté dans sa course et paraplégique. Le public adore. Il peut s'identifier, se dire que cela peut arriver à tout le monde […].  Il peut se payer l'aidant qu'il veut, celui qui le fera vibrer et lui permettra toutes les folies dont il rêve. Là aussi, sa richesse plaît, elle soulage. Car, qui voudrait voir ou savoir que les handicapés sont, dans la réalité, maintenus en dessous du seuil de pauvreté ?

Pour conclure, il nous semble, sans pour autant nier le plaisir que certains peuvent y prendre, que ce film est un merveilleux filtre de la réalité. Une ode aux « soignants-naturels » que l'Etat rêve de voir proliférer pour mieux se désengager. Un filtre qui donne bonne conscience et qui permet au spectateur de ne pas voir ce qui se trame en coulisse. […]»

 (fin de l'article)

 

Deux après la publication de cette lettre, que peut-on retenir ?

Toujours d’actualité, le fait que pour une majorité de Français, un Etat qui s’engage, c’est une nation qui sait prendre en charge les personnes en établissement spécialisé. Une prise en charge tellement généralisée qu’aujourd’hui -situation ubuesque-, les places s’avèrent insuffisantes. L’atteste l’affaire d’Amélie, récemment médiatisée, une enfant polyhandicapée restée sans structure d’accueil, qui valut l’intervention de notre ministre déléguée aux personnes handicapées, Mme Carlotti. Et l’atteste, chiffres à l’appui, l’exil de quelques 3000 autistes en terres belges.

Toujours à la page, le conservatisme et les photographies déconnectées de la réalité. La réaction de l’interlocuteur du Cabinet du Défenseur des Droits soulignée dans cette lettre n’en est qu’une pâle illustration : il est clairement énoncé que le handicap doit être porté par les proches de l’usager, comme au siècle dernier. Et que dire de son geste, lorsqu’ en fin de séance, il tend l’article relatant le succès du film « Intouchables » à ces parents désarmés ? D’aucuns diront qu’il ne témoigne en rien de la réalité d’une personne dite handicapée, qui a fait le choix de vivre à domicile. Ce n’est pourtant pas une découverte : si ce film a tant plu, c’est justement parce qu’il a rapproché deux univers sociaux qui jamais ne se côtoient, dans une réalité qui en définitive, n’existe pas ! (Même si l’histoire est inspirée de faits aussi réels qu’exceptionnels…) Une belle allusion à cette jolie fable dans un Cabinet du Défenseur des Droits, n’est-ce pas là le symptôme d’un syndrome illusoire qui porte à croire que vivre aujourd’hui chez soi en toute autonomie, c’est l’avènement de la dignité humaine ?

Deux années ont coulé depuis cette lettre, et le paradigme n’a pas changé. D’un côté, un nombre de places en établissement spécialisé jugé insuffisant par un système médico-social qui, ironie du sort, prône l’inclusion à grands coups médiatiques (colloques, forums, appels à projets et Cie), de l’autre, des coups de ciseaux féroces dans les maigres prestations proposées aux personnes qui refusent l’enfermement généralisé et souhaitent VIVRE, chez elles. Et dans cette alchimie qui laisse peu de place à la liberté de choix des personnes handicapées, l’opinion publique, confortée par le concept apaisant et molletonné de l’absolue prise en charge des personnes handicapées, que ce soit en établissement, ou lovées dans leur cocon à domicile, avec des aidants souriants car bien payés.

Qui, en 2014, veut bien voir la réalité ? Qui entend les personnes, en amont du terme « handicapées » ?

A quand l’inclusion ? Celle que nous appelons de nos vœux…

 

Vanessa Jeantrelle et Jean-Pierre Ringler

Mise à jour le Jeudi, 16 Janvier 2014 09:21
 


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