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Message d'alerte

Marcel NUSS nous a quittés le 13 février dernier, à l'aube de ses 69 ans. Alsacien de naissance, militant associatif, écrivain, conférencier, poète, il fut l'instigateur et le meneur fédérateur de la Coordination Handicap et Autonomie (CHA), collectif devenu plus tard association dont il accepta la première présidence.
Les membres de la CHA souhaitent ici lui rendre hommage.


Il fut un combattant infatigable, un homme à la parole libre et habile, un leader dont le charisme pouvait déplacer des montagnes, un modèle d'audace et de détermination pour beaucoup d'entre nous, un "franc-tireur" qui agissait selon son libre arbitre, hors de toute organisation existante.


Atteint d'une amyotrophie spinale infantile (maladie génétique), il connaît néanmoins un début de scolarisation ordinaire, aidé par ses camarades, jusqu'à ses 14 ans, âge à partir duquel il ne peut plus suivre les cours. Il passe quelques années chez ses parents sans beaucoup sortir.

L'évolution de la maladie lui impose une trachéotomie à 19 ans, suivie d'une hospitalisation continue, dorénavant toujours relié à une machine vitale pour respirer.


Il n'a cependant pas – et peut-être pour cette raison-même – cessé de lutter pour conquérir sa liberté, son indépendance et faire reconnaître son droit de vivre en pleine autonomie à domicile.


Désormais constamment en position couchée, il n'en entame pas moins une relation amoureuse avec une infirmière du service : ils décident de s'installer ensemble contre l'avis des médecins alors qu'à l'époque aucun dispositif n'est prévu pour qu'une personne dépendante et trachéotomisée puisse sortir et choisir librement sa vie.

Mariés, ils auront ensemble deux enfants.

Sa femme assurera seule les obligations liées à sa dépendance dans tous les gestes de la vie courante.


Vingt ans plus tard, alors que son épouse, usée, se bat en vain pour obtenir de la sécurité sociale d'être rémunérée à temps plein comme infirmière pour les soins vitaux qu'elle apporte jour et nuit à son mari, ils se séparent.


Marcel, qui refuse alors d'être réinstitutionnalisé, réclame haut et fort la mise en place d'un dispositif spécifique pour lui permettre de demeurer chez lui.


Parmi ses démarches, il rencontra en janvier 2002 Ségolène Royal, alors Ministre déléguée à la Famille, à l'Enfance et aux Personnes Handicapées, non sans difficulté car auparavant elle avait commenté un de ses passages télévisés en disant qu'elle n'avait jamais vu "ça"...

Mais la proposition qui s'en est suivie (50 000 € par an) ne permettait pas d'assurer son accompagnement permanent.


Faute d'être entendu par les pouvoirs publics, Marcel NUSS annonce son intention d'entamer une grève de la faim. Il est rejoint dans son action par quelques personnes en situation de dépendance vitale. Les médias s'intéressent à son cas. La grève de la faim collective est annoncée pour le 11 mars 2002, devant les portes du Ministère de la Solidarité s'ils ne sont pas reçus.


Mireille STICKEL se souvient :

"Les portes se sont ouvertes toutes seules dès que les premiers des dix arrivants ont été aperçus et on nous a demandé d'attendre dans une immense salle de réunion devant force petits fours (au cas où nous déciderions d'entamer la grève de la faim promise...?).

Panique au ministère !

Depuis la salle du rez-de-chaussée, on entendait au premier étage les gens courir et les portes claquer toute la matinée !!! Et vers midi, on nous annonça une réunion à 14h00... "


Lors de cette réunion historique, à laquelle ont été convoqués en urgence des représentants des grandes associations de l'époque, participeront les rebelles en fauteuils roulants revendiquant de meilleures conditions de vie, dont notamment : Marcel NUSS, Mireille STICKEL, Marie-Françoise SALOMON, Monique MARESQUIN, Thierry BEAUVAIS, Bernard MALLER... 1

Les quatre représentants ministériels, après avoir écouté chacun des militants et reconnu qu'ils ignoraient le nombre de personnes recevant l'ACTP en France, ont annoncé un plan d'urgence avec la mise en place d'un dispositif expérimental. Ce plan, celui des "forfaits grande dépendance", était d'abord restreint à un trop petit nombre de gens, comme l'ont signalé les personnes concernées présentes (déjà intégrées d'office au projet et à son suivi). Ces "forfaits grande dépendance" étaient l'embryon d'aide pour financer des soignants à domicile, et la préfiguration de ce qui sera plus tard la prestation de compensation du handicap (PCH). 2


D'emblée, Marcel NUSS comprend que le montant alloué annuellement sera insuffisant pour couvrir ses besoins vitaux 24h sur 24. Après les élections et le changement de majorité présidentielle, le bras de fer continue donc....


En juin 2002, le mouvement collectif se fédère sous la dénomination "Coordination Handicap et Autonomie", qui regroupe désormais les personnes directement concernées par la dépendance vitale, mais aussi des associations amies, des aidants, des familles, des conjoints, des amis, des salariés.


En novembre 2002, un nouveau blocage organisé devant le ministère de la Santé fait céder la nouvelle Secrétaire d'État aux Personnes Handicapées, Marie-Thérèse Boisseau. Alors que le Ministère pensait que la mise en place des "forfaits grande dépendance" ne concernerait que quelques bénéficiaires, les demandes d'urgence affluent par centaines et les services ministériels, qui ne sont pas habitués à traiter au cas par cas des situations individuelles, sont débordés.


Croyant peut-être le faire taire, la Secrétaire d'État propose à Marcel NUSS d'entrer dans son cabinet comme "collaborateur". Il accepte, mais au bout de 4 mois, devant l'absence de prise en compte par les politiques et les technocrates des réalités, parfois dramatiques, vécues par les personnes handicapées dépendantes, et dépourvu de moyens suffisants pour assurer sa mission, il claque la porte.


Puis il poursuit ses actions militantes au sein du collectif Coordination Handicap et Autonomie, qui prend la forme statutaire d'une association le 11 février 2005 – jour du vote de la Loi pour l’Égalité des Droits et des Chances, la Participation et la Citoyenneté des Personnes Handicapées.


Le vote de la loi avec ses grands principes est une chose... les décrets d'application élaborés par les conseillers dans les Ministères en sont une autre !


Constatant, une fois de plus, que le compte n'y est pas, en particulier sur le nombre d'heures d'aide humaine couvertes par la PCH (seulement 12h par jour au lieu de 24h), la CHA, présidée par Marcel NUSS, lance un appel à manifester devant les portes de l’Élysée, le 4 mai 2006. Une dizaine de personnes en fauteuil roulant alignées côte-à-côte sur l'asphalte suffisent à bloquer la rue du Faubourg Saint-Honoré... La CHA sera reçue par Marie-Claire Carrère-Gée, conseillère sociale du Président Jacques CHIRAC. La délégation fut ensuite envoyée au ministère des Solidarités afin d'officialiser les détails techniques du décret.

Et, un mois plus tard... le décret initial sera rectifié par le décret modificatif du 7 juin 2006, qui prévoit que pour "les personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d'aide pour les gestes de la vie quotidienne" [...] "le cumul des temps d'aide humaine pour les actes essentiels et la surveillance peut atteindre 24 heures par jour."



En novembre 2006, il accepte de se voir attribuer la médaille de Chevalier dans l'Ordre National du Mérite, estimant que « ce sont les 6 millions de personnes handicapées qui sont décorées à travers (lui) ».


Parallèlement, il produit plusieurs ouvrages d'importance majeure sur l'accompagnement des personnes en situation de dépendance, et la formation des aidants, parmi lesquels on peut citer :

- La présence à l'autre (2005, Dunod)

- Former à l'accompagnement des personnes handicapées (2008, Dunod)


tout en menant une série de conférences à travers toute la France et les pays francophones, afin de sensibiliser sur les métiers de l'accompagnement.


En avril 2007, Marcel NUSS initie l'organisation d'un grand colloque au Parlement européen, autour du thème "Handicap et Sexualités" qui fera date, donnera lieu à la publication d'un ouvrage collectif du même nom (2008, Dunod) : cela le conduira à s'investir, progressivement puis totalement, dans le combat pour la reconnaissance en France de l'assistance sexuelle.


Il quitte la présidence de la CHA en 2007.


Pour autant, il n'abandonne pas le combat pour un meilleur accompagnement dans la vie courante, en participant à plusieurs actions collectives.

Il contribue notamment au travail sur l'accueil des personnes en situation de dépendance vitale et de leurs assistants de vie au sein des services hospitaliers, accueil dont il avait lui-même beaucoup souffert : il œuvra à l'adoption de la Charte APHP/CHA en 2007.

Il s'investira aussi pour la pleine et entière application - dans les faits et pas seulement dans les textes – de la Loi du 11 février 2005, en particulier pour la délégation des gestes de soins vitaux à nos accompagnants, une revendication importante lors de la manifestation de la CHA du 8 mars 2010 devant l’Élysée, où il fit partie de la délégation reçue.



Nous garderons le souvenir d'un homme libre, au regard lucide, à la personnalité forte et à la voix captivante, d'un militant pugnace, d'un être de conviction, d'un homme de lettres et de très grande culture, qui aimait communiquer, transmettre, débattre, et qui, surtout, a rendu possible, pour les personnes en situation de dépendance vitale, ce que beaucoup prétendaient totalement impossible.


Merci Marcel !!!



Nota1 : pour plus de détails https://www.yanous.com/news/topflop/topflop020315.html

Nota2 : A l'époque, un forfait grande dépendance représentait un montant de 28 800 € par an, et chaque personne pouvait se voir attribuer plusieurs forfaits suivant ses besoins, alors que les personnes éventuellement concernées ne percevaient, au mieux, que l’Allocation Compensatrice Tierce-Personne (ACTP) dont le montant n'excédait pas 750 € par mois.

Le lundi 26 juin 2023, nous avons organisé la conférence « Assistance personnelle et désinstitutionnalisation » avec ENIL. L'assistance personnelle pour la vie autonome est un droit garanti par l’article 19 de la Convention des Nations unies pour les droits des personnes handicapées ratifiée en 2010 par la France. À travers des interventions d’experts et militants venant de toute l’Europe, nous voulons montrer que la vie autonome à l'aide de l'assistance personnelle est possible en France, dans le cadre d'un processus de désinstitutionnalisation.

Retrouvez l’ensemble des interventions sur notre chaîne YouTube.

Au 1er février 2022, les salaires bruts minimum conventionnels ont été revalorisés voici la grille (grille).

Par ailleurs, le 31 mars 2022 est paru au Journal Officiel l'arrêté (lien) tant attendu de revalorisation de la PCH emploi direct (et mathématiquement aussi la PCH mandataire). La modification porte sur le seul pourcentage pour déterminer le montant PCH emploi direct par calcul, celui-ci passe de 130% du brut minimal conventionnel pour une assistante de vie C ou D à 140% de ces bruts.

La Coordination Handicap et Autonomie (CHA) qui s'est réjouie de cette avancée résultant du combat acharné qu'elle mène depuis plusieurs mois auprès des acteurs concernés, constate cependant que cette revalorisation à hauteur de 140 % des salaires minimums conventionnels est loin d'être suffisante. La CHA a prouvé et défendu que 150% était nécessaire pour assurer les charges légales et conventionnelles qui nous sont imposées à ce jour.

En effet, ces nouveaux montants PCH (tableau) sont censés nous permettre de financer non seulement le salaire brut mais également les cotisations patronales, les congés payés, les majorations des jours fériés, les primes de fin de CDD des remplacements (arrêts maladie, formations professionnelles, congés payés) et la majoration pour les salariés diplômés ainsi que l’ensemble des frais fixes obligatoires comme les frais de transport, les visites médicales, etc...

Quoique plus favorable, cette majoration à 140% conduit les personnes handicapées particuliers employeurs de leurs assistants de vie à être, encore et toujours, dans l'incapacité de répondre aux obligations du Code du travail, et plus particulièrement à la nouvelle Convention Collective Nationale de la branche du secteur des particuliers employeurs et de l’emploi à domicile.

Par ailleurs et alors que nous alertons les politiques, leurs organisations centrales, les partenaires sociaux, les Départements et la CNSA, … depuis août dernier, que les nouveautés liées à la nouvelle convention collective sont applicables depuis le 1er janvier 2022 et que l'annonce de la secrétaire d'Etat sur les 140% a été faite le 18 mars, ce nouveau pourcentage n’est applicable qu'au 1er avril 2022 : 3 mois de perdus à ce meilleur taux !

Si la CHA peut être satisfaite d’avoir été entendue sur l’extrême nécessité de revaloriser le taux de la PCH, elle regrette que le taux ne soit toujours pas celui nécessaire à l’application des textes que tout ce beau monde décide sans en tirer les conséquences pour les personnes handicapées et que le remboursement des dépenses dues aux aléas que nous rencontrons ne soit pas encore été pris en compte dans le dispositif de la PCH. 

Le combat continue, la suite très vite !

En mai 2022, la Coordination Handicap et Autonomie a intenté une action devant le Conseil d’État contre l’arrêté fixant le tarif horaire de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) pour l’emploi direct, une des modalités d'utilisation de l'aide humaine définie par la loi handicap de 2005.

De manière constante, et particulièrement depuis ces derniers mois, la CHA n'a eu de cesse d'alerter sur le tarif trop bas de la PCH aide humaine, ne permettant pas aux personnes handicapées d’être couvertes pour l’ensemble des obligations qui leur incombent en tant que particulier employeur. Nous avons réalisé un simulateur afin que tous puissent prendre la mesure du problème.

En juin 2023, après plus d’un an de procédure et de nombreux aller-retours entre l’association et le Ministère des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées, le Conseil d’État a mis fin à notre action sans accéder à nos demandes, tout en reconnaissant que des restes à charge peuvent exister pour les personnes handicapées recourant à l’emploi direct de leurs assistants de vie.

Si nous regrettons cette décision, cette action a toutefois permis des avancées :

  • Lors du Conférence Nationale du Handicap du 26 avril dernier, le Président de la République a annoncé une revalorisation de la PCH emploi direct à 150 % du salaire de référence, contre 140 % actuellement, pour l’année 2024, ce qui correspond à une partie centrale de nos demandes.
  • Lors des échanges pendant ce recours, le Gouvernement a reconnu que la PCH emploi direct pouvait être utilisée pour couvrir l’ensemble des frais légaux liés à l’emploi des assistants de vie, y compris les frais au-delà du simple salaire et des charges salariales, alors que de trop nombreux départements continuent à refuser que cette prestation puisse servir à couvrir ces frais pourtant obligatoires pour les employeurs.

Dans les prochains mois, nous allons continuer nos actions auprès du monde politique et des pouvoirs publics afin que la Prestation de Compensation du Handicap puisse permettre, dans les faits, d'assurer aux personnes handicapées une véritable vie autonome.

La PCH (Prestation de Compensation du Handicap) qui permet de financer les besoins en aide humaine en emploi direct n'est pas suffisante pour couvrir tous les frais liés à l'embauche d'assistant.e.s de vie. Nous dénonçons cela depuis des années mais la situation va encore s'aggraver en janvier 2022 si la nouvelle convention collective signée par les syndicats de salarié.es et la FEPEM (fédération des particuliers employeurs) est étendue par la DGT (Direction Général du Travail).
Nous vous proposons d'interpeller par email vos élus (député.es, sénateur.trices, président.es des conseils départementaux) sur cette situation.

Interpeller les élus sur les restes à charge de la Prestation de Compensation du Handicap