Lors de l’année scolaire 2013-2014, la CHA a animé des séances de sensibilisation scolaire. Le projet, qui s’est adressé aux classes de collège et lycée, s’intitulait « J’ai un handicap, et toi ? », la sensibilisation étant assurée par des bénévoles de l’association, eux-mêmes concernés par une situation de handicap (moteur ou visuel).
Puisque le changement de regard participe, en amont des lois et conventions adoptées, de l’inclusion des personnes handicapées, l’association a choisi d’intéresser les élèves en privilégiant un rapprochement avec les personnes concernées, qui leur permette d’échanger, de satisfaire leur curiosité, et de se forger une opinion exempte de tous préjugés.
Les séances ont donc abordé la dichotomie « regard d’autrui » / « regard des personnes handicapées », le but étant de rendre les élèves réceptifs à l’impact de leurs attitudes sur la vie quotidienne d’une personne handicapée.
Des principes furent présentés puis illustrés par le témoignage vivant de jeunes adultes en situation de handicap. C’est à partir de cette trame privilégiant le vécu de situations réelles que les échanges furent favorisés, permettant d’aborder d’autres notions plus spécifiques, universelles, ou totalement subjectives : « si tu es aveugle, de quoi tu rêves ? »…
INTERVENANTS :
- Belinda EL ADIL
- Lucy HUET
- Lisa ECK
- Jeremy KOLBECHER
- Jean-Pierre RINGLER
- Sonia RUPP
- Carole MAYER
- Animatrice : Vanessa Jeantrelle, coordinatrice du projet.
Le pair-accompagnement est pratiqué de façon informelle en France, c’est pourquoi la CHA a, depuis 2010, organisé 3 formations axées sur la sensibilisation au pair-accompagnement, dont une cession de 2 jours en avril 2014.
Les objectifs étaient les suivants : sensibiliser les participants et leur donner les premiers outils pour accompagner un pair. Le but, plus largement, étant d’encadrer la pratique et de la valoriser.
Les objectifs pédagogiques étaient les suivants :
Sensibiliser à la communication à l'autre dans la relation d'accompagnement (l'écoute)
Prendre conscience de certains mécanismes à l'œuvre dans cette relation (la gestion des émotions)
Définir sa posture de pair-accompagné et la relation accompagnant / accompagné
Développer son potentiel d'accompagnement
Une formation, pour quels besoins ?
Globalement, on observe un manque d’information et d’accompagnement des personnes handicapées. Or, quand elles ont besoin d’accompagnement, ce besoin s’exprime souvent dans l’urgence. Malheureusement, cet accompagnement médico-social est soumis à une décision préalable en provenance de la MDPH, et les personnes doivent attendre des mois pour être suivis. La « pairémulation », ou accompagnement par les pairs, est une réponse à ce manque d’accompagnement : la personne peut être vue de façon immédiate, par quelqu’un qui mesure l’étendue de ses problèmes.
Le pair-accompagnement est pratiqué par les membres de la CHA, permettant à d’autres personnes handicapées d’identifier des solutions à leurs problématiques, de prendre tout simplement confiance en elles, et finalement, de gagner en autonomie. Cet accompagnement est possible grâce à l’expertise de l’accompagnant handicapé, grâce à son parcours de vie et à son expérience de l’autonomie. Un accompagnement qui favorise l’ « empowerment », la formulation de choix que l’on fait pour soi-même ; le but de l’accompagnant étant de ne pas faire « à la place de », mais de permettre à la personne de devenir autonome, ou de conserver son autonomie si elle est menacée. Cependant, ne devient pas pair-accompagnant qui veut : il est des écueils d’une importance fondamentale pour le devenir de la personne accompagnée. La formation est donc primordiale.
Contenu de la formation :
Module 1 d’introduction : La « pairémulation », ses objectifs
- Définir la « pairémulation », ses objectifs (Vie Autonome)
- Le contexte : comment elle est pratiquée, où ...
- Appropriation de la charte de la « pairémulation »
- L’organisation du dispositif dans le Bas-Rhin
Module 2 : L'écoute et la gestion des émotions dans la relation d'accompagnement
- Définition
- Entrer en relation
- Prendre conscience des mécanismes à l'œuvre
- La gestion des émotions (réactions de la personne accompagnée : colère, blocage ...)
- Poser les limites d'un accompagnement
- La communication
Vous pouvez consulter le dossier Pair-accompagnement ICI
La C.H.A. est l’unique association d’auto-représentants en France : ce sont les personnes handicapées elles-mêmes qui représentent leurs pairs au sein des instances consultatives ou décisionnelles du handicap, tout en diversifiant leurs actions de plaidoyer afin de sensibiliser les acteurs à la plus-value de la Vie Autonome.
Thèmes privilégiés : la compensation et l’accessibilité
Les actions de plaidoyer 2013 ont été les suivantes :
Janvier 2013 :
Poursuite de la récolte de signatures de la pétition « Pour que les personnes handicapées ne soient plus forcées d’être dans l’illégalité !».
Janvier 2013 :
« Plaidoyer pour une Maison Départementale des Personnes Handicapées du Bas-Rhin qui remplisse ses missions d’accueil, d’information, de conseil, d’évaluation, d’orientation et d’attribution de prestations dans l’esprit de la loi du 11 février 2005 », en partenariat avec d’autres associations.
13 février 2013 :
Mémoire des revendications concernant la PCH pour l’aide humaine en emploi direct.
27 février 2013 :
Lettre à destination de Madame Carlotti, Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, concernant les frais de déplacements occasionnés pour le CNCPH.
21 mars 2013 :
RDV avec Madame Carrillon-Couvreur, Présidente du CNCPH.
05 avril 2013 :
Avis concernant le Rapport Campion, à destination de Madame Carrillon-Couvreur et des membres du CNCPH.
02 avril 2013 :
Communiqué par rapport à la Proposition de loi n° 856 du 28 mars 2013 de députés UMP « visant à réserver, de façon prioritaire, les appartements sociaux situés au rez-de-chaussée pour les personnes handicapées ou à mobilité réduite ».
05 juin 2013 :
Commentaires concernant l’Avis de l'OBIACU sur le Rapport Campion, la partie relative au logement du Rapport Broussy et le Rapport Boulard & Lambert.
05 juin 2013 :
Lettre collective sur la participation des personnes en situation de handicap, à destination de Madame Carlotti, Madame Fourcade (Directrice générale de la Cohésion sociale), Madame Carrillon-Couvreur, le Président du CNH, la Secrétaire générale du CNCPH, et l’Adjoint au chef du Bureau des droits et des aides à la compensation.
28 juin 2013 :
RDV avec M. Axel Cavaleri, Directeur du Cabinet de Madame Carlotti, Ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.
09 juillet 2013 :
Lettre concernant les frais de déplacements occasionnés par le CNCPH, à destination de Monsieur Castagno, Adjoint au chef du Bureau des droits et des aides à la compensation.
7 novembre 2013 :
RDV avec Mme Gueydan, Conseillère du Président de la République chargée de la Solidarité, ainsi qu’avec Mme Vidalenc-Le-Jeune, Directrice adjointe du Cabinet de Mme Carlotti, et une de ses conseillères, Mme Maurin.
26 novembre 2013 :
RDV avec Mme Hélène Marie, Conseillère de Mme Carlotti, en charge des établissements et services.
Le Soutien « Vie à domicile » : informer et soutenir les personnes handicapées dans leur projet de vie à domicile
Depuis 2009, nous accompagnons les personnes handicapées et leur famille et ce, de façon instantanée : cela peut être purement informatif, auquel cas nous consultons notre Pôle Ressources. Cet accompagnement peut également relever d’un appui technique au montage de projet de vie, un soutien auprès des structures de droit commun, un échange à domicile ou à l’extérieur. Enfin, l’accompagnement peut être de longue durée, pour permette à la personne de prendre confiance en elle et d’accéder pleinement à une vie autonome.
Sans se faire l’écho de la démarche qu’entreprennent les professionnels, la nature de notre accompagnement est tout aussi fondamentale : il s’agit d’un accompagnement réalisé par les pairs / par d’autres personnes en situation de handicap. Déjà reconnu selon d’autres caractéristiques dans le monde du handicap psychique (l’accompagnement des "pairs-aidants"), le « pair-accompagnement » comporte des spécificités qui concourent à de nombreux avantages. Ces avantages découlent de la démarche initiée :
• Intervenir dans l’environnement de la personne, sur son lieu de vie habituel
• Etablir une posture relationnelle, s’engager aux côtés de la personne
• Promouvoir et améliorer sa participation sociale
• Prendre en compte ses attentes dans leur globalité
• Lui redonner le pouvoir d’agir sur son existence en développant son « empowerment » (auto-détermination).
Cadre sociétal du pair-accompagnement
La croissance démographique et les progrès en médecine font que la société de demain sera celle qui devra composer avec le développement fulgurant du nombre de ses citoyens en recherche ou perte d’autonomie. Il est possible de répondre partiellement à ce problème public dès aujourd’hui en donnant un rôle aux personnes handicapées elles-mêmes, celui d’accompagner leurs pairs vers l’autonomie.
Le pair-accompagnement, une méthode de formation à l’autonomie
L’expression « pairémulation » est la traduction du terme anglophone « peer counseling ». La pairémulation définit la transmission de l’expérience dont sont chargées les personnes qui ont appris à répondre à leurs besoins en matière d’accompagnement et d’adaptations personnalisés pour vivre selon leurs choix. Afin que ceux qui en ont le besoin puissent mieux identifier et utiliser plus efficacement les ressources alternatives qui sont nécessaires à leur autonomie, cette transmission vise à renforcer les capacités des personnes en recherche d’autonomie en renforçant leur conscience sur leurs possibilités, leurs droits et leurs devoirs, et en les encourageant à influencer leur environnement physique et social pour leur meilleure participation dans leur famille et dans la société. (Source : site du GFPH, http://gfph.dpi-europe.org/frame.html)
Des avantages
Voici un extrait de l’article d’Eve Gardien, sociologue et Maître de conférences, « La pairémulation dans le champ du handicap : histoire, pratiques et débats en France » qui décrypte ce qu’apporte exclusivement l’accompagnement par les pairs :
« [La pairémulation] présente l’avantage indéniable d’être une transmission de l’expérience directe et pratique de situations similaires à celle qu’il s’agit de résoudre. En ce sens, l’importance du savoir d’expérience est revendiquée. Le point de vue du spécialiste est alors souvent ramené à une forme de carcan intellectuel sans lien avec le vécu de la personne handicapée, imposant des solutions pré formatées, et inhibant alors toute possibilité de créer de nouvelles solutions et adaptations par la force de réification d’un savoir surplombant. Ainsi, le pairémulateur (pair avec une expérience de vie autonome) est valorisé dans un rôle d’accompagnateur au changement. Son état de santé et l’exemple de ses capacités et compétences permettraient à la personne émulée de retrouver confiance en soi et d’être renarcissisée par la découverte de son potentiel. Plus avant, être en lien avec un pair plus autonome faciliterait davantage la rupture avec des représentations incapacitantes que peuvent avoir intériorisées les personnes handicapées sur elles-mêmes lorsqu’elles sont très dépendantes d’autrui. L’émulation suscitée permettrait en outre de prendre des risques et de se développer, de participer davantage à la vie en société, ce qui est tout bénéfice à la fois pour la personne et pour la société. Enfin la pairémulation serait un moyen de lutte efficace contre l’isolement, ou encore contre l’habitude de se laisser aller à la passivité pendant que les valides tentent de résoudre les problèmes en lieu et place d’une implication de la personne handicapée ».
Le rôle du pair-accompagnant
Le pair-accompagnant a pour principale fonction d’accompagner ponctuellement une personne volontaire dans sa découverte et son parcours d’apprentissage de la vie autonome. Après lui avoir indiqué qu’une vie choisie et digne est possible quel que soit l’état de ses capacités physiques sensorielles ou mentales, il lui transmet des moyens et des méthodes d’analyse de ses besoins, il soutient ses premières recherches et l’organisation des réponses possibles et accompagne enfin ses premières confrontations au milieu ordinaire, que ce soit dans un cadre professionnel ou pour l’organisation de sa vie personnelle.
Favoriser l’«Empowerment» / l’autodétermination
Les personnes accompagnées présentent régulièrement des difficultés pour exprimer leurs désirs, faire valoir leurs attentes. Or, les différentes logiques professionnelles et les contraintes inhérentes au système institutionnel ne leur permettent pas toujours d’outrepasser ces difficultés.
L’intérêt du pair-accompagnement est de se concentrer sur la voix de la personne et ne pas faire « à la place de ». L’accompagnement par un pair, et ce dans un contexte spatio-temporel favorable à la personne, est de fait une expérience privilégiée pour faire émerger souhaits, désirs, et parvenir à construire ensemble un projet de vie.
Une célèbre citation de Confucius dit ceci : « Quand un homme a faim, mieux vaut lui apprendre à pêcher que de lui donner un poisson ». En d’autres termes, en favorisant l’autodétermination, on entend donner aux personnes le pouvoir d’agir sur leur propre existence. Ceci répond d’ailleurs à l’exigence fondamentale de l’ANESM (qui évalue entre autres les structures médicosociales) qui est de réaffirmer la position d’acteur de la personne accompagnée : « avant d’être bénéficiaire d’une action d’aide et d’accompagnement, chaque personne est un sujet doté de capacités et d’une autonomie propres et porteur d’un projet de vie et d’attentes spécifiques. » L’expertise de la personne est capitale : cette dernière a une connaissance intime de sa situation et de surcroit, possède des compétences d’analyse.
Une dynamique d’entraide
En milieu institutionnel, en SAVS, SAMSAH, etc., la relation professionnel / personne dite handicapée est une relation dissymétrique. Les professionnels doivent donc adopter une attitude permettant de rétablir un certain équilibre. Cette attitude est la sollicitude : une attention soutenue et surtout, de la prévenance.
L’intérêt du pair-accompagnement est, en complément du travail médico-social, de mettre en œuvre une dynamique de soutien au sein d’une relation symétrique. Le pair-accompagnant est celui qui peut - plus que prendre en compte- comprendre et apprécier la globalité des attentes de la personne, de par son propre vécu. Le pair-accompagnant exerce en ayant lui-même le recul nécessaire par rapport à ses propres expériences. A la fois, sa posture externe au champ médico-social ne l’expose pas aux limites liées au fonctionnement des dispositifs des structures.
Enfin, les professionnels sont en demande de repères : la confrontation des différentes logiques de l’action sociale et médico-sociale fait que les actions des professionnels se retrouvent régulièrement affectées. L’expertise du pair-accompagnant repose principalement sur l’expérience sensible, laquelle a conscientisé chez ce dernier l’ensemble de ces logiques en apprenant à composer avec elles. De plus, le pair-accompagnant n’est pas un sujet décisionnaire. Il est guidé par le propre intérêt de la personne, et son action par une logique d’autonomisation.
Plus globalement, l’accompagnement des personnes en situation de handicap par leurs pairs est une innovation sociale qui, par définition, se fait « par » et « pour » les personnes dites handicapées : la finalité de leur action est une réponse directe à leur éthique personnelle.
Aussi, cet accompagnement se produit-il à double sens : même si le but premier est de guider la personne pour qu’elle puisse parvenir à exprimer des choix, le pair-accompagnement implique un travail et une évolution chez les deux parties, car elles apprennent l’une de l’autre et s’enrichissent mutuellement.
La CHA est une association d’auto-représentants, et se mobilise de fait dans les instances qui les concernent :
- Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH)
- Collège associatif de la CNSA
- Conseil National de l’Habitat (CNH)
- Comité National pour la Bientraitance et les Droits (CNBD)
- Comité d’Entente National (CEN)
- Commission des Droits de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) et Comité d’Entente Départemental (CED) de plusieurs départements
- Commissions Intercommunales d’Accessibilité aux Personnes Handicapées , etc.
Représentants nationaux : Jean-Pierre Ringler, Mireille Stickel, Vincent Assante, Mathilde Fuchs, et Christian François.
La participation des personnes handicapées : mythe ou réalité ?
La CHA – Vie autonome France a été créée par des personnes en situation de grande dépendance physique. Celles-ci ont une longue expérience de la vie en autonomie et ont su la mettre à profit afin de participer, entre autres, à la mise en place de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Ce regroupement en association constitue une initiative de participation responsable, conduite directement par les personnes concernées et qui met en avant leur capacité d’expertise et de réflexion. Plusieurs administrateurs de l’association participent donc à des instances locales et nationales, afin d’apporter leurs compétences sur les questions les concernant. La CHA est ainsi présente au CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées), au CNBD (Conseil National pour la Bientraitance et les Droits), au CNH (Conseil National de l’Habitat), au Conseil de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), et est membre du Comité d’Entente National.
Les membres actifs de la CHA se mobilisent pour participer pleinement à la vie sociale et citoyenne, conformément à l’esprit de la loi de 2005. Cependant, un des freins principaux à la participation des acteurs en situation de handicap est lié aux surcoûts qu’engendre leur situation. Leurs déplacements représentent des frais importants en raison de l’accompagnement humain indispensable : certains membres actifs nécessitent un accompagnement constant et doivent par conséquent mobiliser des aidants lors de leurs déplacements. Les transports et l’hébergement doivent être également adaptés.
Pour exemple, un déplacement de Rennes à Paris pour une personne en grande dépendance implique le déplacement de deux aidants, la location de 2 chambres d’hôtel dont une adaptée (et plus onéreuse), et l’utilisation d’une voiture adaptée. Le coût de participation pour une seule intervention s’élève à 500 € environ. Or, la procédure de remboursement des frais de mission présente une indemnité forfaitaire de nuitée qui s’élève à 70 € pour la ville de Paris.
En ce qui concerne le CNCPH, les déplacements nécessitent des avances de frais qui s’élèvent à 2600 € environ par trimestre.
En conséquence et d’une part, les indemnités proposées ne prennent pas en compte les spécificités des besoins d’une personne dite « handicapée », quand bien même celle-ci est censée participer sur la base de l’égalité avec tout autre citoyen. D’autre part, ceci entraîne pour la CHA des avances de frais et un surcoût considérables.
La problématique est donc la suivante : comment prétendre faire participer les personnes en situation de handicap à la vie citoyenne sans prendre en compte le caractère élémentaire que présentent leurs spécificités et de fait, le surcoût qu’elles induisent ?