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Le Soutien « Vie à domicile » : informer et soutenir les personnes handicapées dans leur projet de vie à domicile
Depuis 2009, nous accompagnons les personnes handicapées et leur famille et ce, de façon instantanée : cela peut être purement informatif, auquel cas nous consultons notre Pôle Ressources.  Cet accompagnement peut également relever d’un appui technique au montage de projet de vie, un soutien auprès des structures de droit commun, un échange à domicile ou à l’extérieur. Enfin, l’accompagnement peut être de longue durée, pour permette à la personne de prendre confiance en elle et d’accéder pleinement à une vie autonome.
Sans se faire l’écho de la démarche qu’entreprennent les professionnels, la nature de notre accompagnement est tout aussi fondamentale : il s’agit d’un accompagnement réalisé par les pairs / par d’autres personnes en situation de handicap.  Déjà reconnu selon d’autres caractéristiques dans le monde du handicap psychique (l’accompagnement des "pairs-aidants"), le « pair-accompagnement »  comporte des spécificités qui concourent à de nombreux avantages. Ces avantages découlent de la démarche initiée :
•    Intervenir dans l’environnement de la personne, sur son lieu de vie habituel
•    Etablir une posture relationnelle, s’engager aux côtés de la personne
•    Promouvoir et améliorer sa participation sociale
•    Prendre en compte ses attentes dans leur globalité
•    Lui redonner le pouvoir d’agir sur son existence en développant son « empowerment » (auto-détermination).


Cadre sociétal du pair-accompagnement
La croissance démographique et les progrès en médecine font que la société de demain sera celle qui devra composer avec le développement fulgurant du nombre de ses citoyens en recherche ou perte d’autonomie. Il est possible de répondre partiellement à ce problème public dès aujourd’hui en donnant un rôle aux personnes handicapées elles-mêmes, celui d’accompagner leurs pairs vers l’autonomie.

Le pair-accompagnement, une méthode de formation à l’autonomie
L’expression « pairémulation » est la traduction du terme anglophone « peer counseling ». La pairémulation définit la transmission de l’expérience dont sont chargées les personnes qui ont appris à répondre à leurs besoins en matière d’accompagnement et d’adaptations personnalisés pour vivre selon leurs choix. Afin que ceux qui en ont le besoin puissent mieux identifier et utiliser plus efficacement les ressources alternatives qui sont nécessaires à leur autonomie, cette transmission vise à renforcer les capacités des personnes en recherche d’autonomie en renforçant leur conscience sur leurs possibilités, leurs droits et leurs devoirs, et en les encourageant à influencer leur environnement physique et social pour leur meilleure participation dans leur famille et dans la société.  (Source : site du GFPH, http://gfph.dpi-europe.org/frame.html)

Des avantages
Voici un extrait de l’article d’Eve Gardien, sociologue et Maître de conférences, « La pairémulation dans le champ du handicap : histoire, pratiques et débats en France »   qui décrypte ce qu’apporte exclusivement l’accompagnement par les pairs :
« [La pairémulation] présente l’avantage indéniable d’être une transmission de l’expérience directe et pratique de situations similaires à celle qu’il s’agit de résoudre. En ce sens, l’importance du savoir d’expérience est revendiquée. Le point de vue du spécialiste est alors souvent ramené à une forme de carcan intellectuel sans lien avec le vécu de la personne handicapée, imposant des solutions pré formatées, et inhibant alors toute possibilité de créer de nouvelles solutions et adaptations par la force de réification d’un savoir surplombant. Ainsi, le pairémulateur (pair avec une expérience de vie autonome) est valorisé dans un rôle d’accompagnateur au changement. Son état de santé et l’exemple de ses capacités et compétences permettraient à la personne émulée de retrouver confiance en soi et d’être renarcissisée par la découverte de son potentiel. Plus avant, être en lien avec un pair plus autonome faciliterait davantage la rupture avec des représentations incapacitantes que peuvent avoir intériorisées les personnes handicapées sur elles-mêmes lorsqu’elles sont très dépendantes d’autrui. L’émulation suscitée permettrait en outre de prendre des risques et de se développer, de participer davantage à la vie en société, ce qui est tout bénéfice à la fois pour la personne et pour la société. Enfin la pairémulation serait un moyen de lutte efficace contre l’isolement, ou encore contre l’habitude de se laisser aller à la passivité pendant que les valides tentent de résoudre les problèmes en lieu et place d’une implication de la personne handicapée ».

Le rôle du pair-accompagnant
Le pair-accompagnant a pour principale fonction d’accompagner ponctuellement une personne volontaire dans sa découverte et son parcours d’apprentissage de la vie autonome. Après lui avoir indiqué qu’une vie choisie et digne est possible quel que soit l’état de ses capacités physiques sensorielles ou mentales, il lui transmet des moyens et des méthodes d’analyse de ses besoins, il soutient ses premières recherches et l’organisation des réponses possibles et accompagne enfin ses premières confrontations au milieu ordinaire, que ce soit dans un cadre professionnel ou pour l’organisation de sa vie personnelle.

Favoriser l’«Empowerment» / l’autodétermination
Les personnes accompagnées présentent régulièrement des difficultés pour exprimer leurs désirs, faire valoir leurs attentes. Or, les différentes logiques professionnelles et les contraintes inhérentes au système institutionnel ne leur permettent pas toujours d’outrepasser ces difficultés.
L’intérêt du pair-accompagnement est de se concentrer sur la voix de la personne et ne pas faire « à la place de ». L’accompagnement par un pair, et ce dans un contexte spatio-temporel favorable à la personne, est de fait une expérience privilégiée pour faire émerger souhaits, désirs, et parvenir à construire ensemble un projet de vie.
Une célèbre citation de Confucius dit ceci : « Quand un homme a faim, mieux vaut lui apprendre à pêcher que de lui donner un poisson ». En d’autres termes, en favorisant l’autodétermination,  on entend donner aux personnes le pouvoir d’agir sur leur propre existence. Ceci répond d’ailleurs à l’exigence fondamentale de l’ANESM (qui évalue entre autres les structures médicosociales) qui est de réaffirmer la position d’acteur de la personne accompagnée : « avant d’être bénéficiaire d’une action d’aide et d’accompagnement, chaque personne est un sujet doté de capacités et d’une autonomie propres et porteur d’un projet de vie et d’attentes spécifiques. »  L’expertise de la personne est capitale : cette dernière  a une connaissance intime de sa situation et de surcroit, possède des compétences d’analyse.

Une dynamique d’entraide
En milieu institutionnel, en SAVS, SAMSAH, etc., la relation professionnel / personne dite handicapée est une relation dissymétrique. Les professionnels doivent donc adopter une attitude permettant de rétablir un certain équilibre. Cette attitude est la sollicitude : une attention soutenue et surtout, de la prévenance.
L’intérêt du pair-accompagnement est, en complément du travail médico-social, de mettre en œuvre une dynamique de soutien au sein d’une relation symétrique. Le pair-accompagnant est celui qui peut - plus que prendre en compte- comprendre et apprécier la globalité des attentes de la personne, de par son propre vécu. Le pair-accompagnant exerce en ayant lui-même le recul nécessaire par rapport à ses propres expériences. A la fois, sa posture externe au champ médico-social ne l’expose pas aux limites liées au fonctionnement des dispositifs des structures.
Enfin, les professionnels sont en demande de repères : la confrontation des différentes logiques de l’action sociale et médico-sociale fait que les actions des professionnels se retrouvent régulièrement affectées. L’expertise du pair-accompagnant repose principalement sur l’expérience sensible, laquelle a conscientisé chez ce dernier l’ensemble de ces logiques en apprenant à composer avec elles. De plus, le pair-accompagnant n’est pas un sujet décisionnaire. Il est guidé par le propre intérêt de la personne, et son action par une logique d’autonomisation.

Plus globalement, l’accompagnement des personnes en situation de handicap par leurs pairs est une innovation sociale qui, par définition, se fait « par » et « pour » les personnes dites handicapées : la finalité de leur action est une réponse directe à leur éthique personnelle.
Aussi, cet accompagnement se produit-il à double sens : même si le but premier est de guider la personne pour qu’elle puisse parvenir à exprimer des choix,  le pair-accompagnement implique un travail et une évolution chez les deux parties, car elles apprennent l’une de l’autre et s’enrichissent mutuellement.