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Message d'alerte

Le 30 septembre 2016, la CNSA présentait aux associatons la "démarche" pour concevor son "guide d'évaluation", intitulé : « Appui aux pratiques des équipes pluridisciplinaires des MDPH - Guide PCH aide humaine », dont une étude diligentée auprès d'un cabinet privé.  
Trois membres de la CHA s'étaient conviés à cette réunion pour y faire entendre ce que nous pensions de ce "guide". Faute de temps pour s'y exprimer, notre vice-présidente promit alors de faire parvenir ses réflexions par écrit.
Y souscrivant tous, nous lui avons demandé l'autorisation de rendre publique sa lettre.
Après réflexion, elle vient d'accepter, en osant un titre à ce texte.


 

Le 30 septembre dernier, à la fin de la réunion pour présenter le guide d'évaluation, j'ai promis de vous envoyer les réflexions que m'avaient inspirées cette rencontre, durant laquelle je n'ai eu que très peu l'occasion de m'exprimer. C'est donc en tant qu'observatrice concernée et avertie que je vais ici réagir, avec un délai dû aux conditions techniques (dictée ou frappe à la licorne) de sa rédaction, en plus de mes diverses obligations (travail, présidence pour un service d’accompagnement à l’autonomie, …) : veuillez m’en excuser.

C'est d'abord sur la forme que je souhaite le faire. 

Durant la présentation de l'évaluation il nous a été exposé une succession de données chiffrés, reportées la plupart du temps dans des tableaux faisant état de la plus ou moins bonne cohérence des réponses d'une dizaine d'équipe sur dix « situations types » de demandeurs, repérées par des dix prénoms. 

À priori, j'aurais pu être Arnaud, Babette, Chloé, Damien, Éric, François, Grégory, Henri, Iréna, Julien... mais votre curiosité s'étant limitée à dix exemples, Mireille n'est pas une « situation type » étudiable ! 

En bref, c'est une étude qui se veut statistique à partir d'une dizaine de « cas »… fictifs (donc notamment sans aucun « projet de vie » individuel, trop encombrante fiction !...), soumis à un nombre, certes plus significatif, bien que peu clairement défini, de testeurs. 

Ainsi, le déroulement de ma vie serait-il, dans le futur, déterminé par un paramétrage issu du travail de seuls candidats «professionnels », sur des études de « cas fictifs » désignés comme « représentatifs »… 

Long défilé de tableaux, courbes et chiffres conclusifs, le déroulement de cette présentation m'a fait penser, à moi, personne réelle concernée,  à certains reportages sur les recherches de rentabilité d’unités de production de poules pondeuses ou autres animaux élevés comme source d’alimentation : honnêtement, cette sensation est fort pénible, et interroge sur la place que je suis sensée occuper dans une société m’abordant, ainsi que mes pairs, de telle façon… 

Cette présentation, sur des bases à mon avis biaisées, parlait aussi de pools… à la mode anglaise ! 

Ce type de pool-là, dans mon expérience d'aspirante à la PCH, j'y ai été, effectivement, confrontée au moins une fois, il y a dix ans, remplissant des tableaux durant toute une matinée. Bien sûr, à l'époque, ce n'était pas les mêmes : on s’interrogeait sur les capacités théoriques à effectuer un certain nombre de gestes abstraits, avant de conclure s'il était possible ou pas pour la personne de manger seule ou de se brosser les dents… méthode ridicule, alors que seul le résultat compte. 

À l'époque, la personne évaluatrice m’a posé une question toutes les deux minutes, et le reste du temps a rempli des cases sans me regarder. Aujourd'hui, on semble avoir délaissé le bilan fonctionnel dont on a enfin compris qu'il ne permettait pas une quelconque mesure des besoins d’accompagnement d'une personne ne pouvant le faire elle-même... mais on a imaginé des durées maximales ou moyennes pour réaliser des actes de survie et un outil sous forme d'un tableau Excel pour calculer le temps en fonction de chaque besoin. 

En effet, ce tableau porte pour l'instant sur les actes qualifiés d'essentiel : habillage, toilette, alimentation, élimination et déplacements… tout comme les « Tamagoshis » amusant les enfants. Non seulement, nous, personnes dépendantes, serions des situations fictives, mais en plus des êtres virtuels : entre deux réponses à nos besoins corporels vitaux, nous devrions rester tranquillement en sommeil dans l'application idoine ! 

Personnellement, il m’était déjà arrivé d’évoquer ironiquement l’absence de congélateurs adéquats ; pourtant, là, je dois m’incliner devant un bien meilleur niveau d’absurdité, certainement plus rentable !…

Mais revenons sur ces actes mesurés, et pour ne pas les traiter tous, celui dont j'ai parlé à la fin de la réunion : le brossage des dents. 

Si l’occurrence prévue correspond bien aux recommandations générales (deux minutes deux fois par jour), il n'y est ajouté que 25 % de temps en plus (soit 30 secondes !) pour prétendre assurer l'hygiène de la bouche de quelqu'un pour qui l'acte est réalisé, c'est-à-dire pour nettoyer une bouche que l'on ne sent pas (même si certains prétendent voir dedans...) : dans ma réalité à moi, celle de tous les jours, retirer un morceau de pain, de légume ou de fromage entre deux de mes dents prend rarement moins de cinq minutes... et avec des salariés pratiquant cet acte depuis plusieurs années ! Pour les nouveaux, les premières fois, il faut que je prenne ma patience à bras-le-corps et que j'accepte d'y passer jusqu'à une demi-heure... en espérant qu'ils y parviennent, sinon je garderais ma gène douloureuse jusqu'à l'arrivée du prochain expérimenté : la réalité, c'est ça... et parfois plusieurs fois par jour !!! Quant à nettoyer l'ensemble de ma bouche... 

Sans vouloir détailler toutes les rubriques par écrit, j'ai voulu tester à la lumière d’une situation réelle le tableau Excel que vous nous avez généreusement communiqué (document PDF joint), ce qui appelle de ma part un certain nombre de remarques : 

- Celui qui remplit ces tableaux ne peut pas indiquer n'importe quelle valeur : au-delà d'un certain nombre, une ligne écrite en rouge s'affiche instantanément pour lui indiquer qu'il n'est pas en mesure d'obtenir une telle valeur puisque, dit la phrase, « Attention le total quotidien est supérieur au plafond, seule la CDAPH peut déplafonner les temps d'aide » ; cette assertion, totalement fausse car la loi prévoit que l'équipe d'évaluation doit évaluer TOUS LES BESOINS, Y COMPRIS CEUX N’ÉTANT PAS PRIS EN COMPTE DANS LA PCH, conduit celui qui opère à réviser les données rentrées, au mépris des besoins et des droits du demandeur

- Pour chaque acte répertorié, on n’en examine nullement l'environnement : dans l'exemple du brossage des dents, à quel moment prépare-t-on la brosse avec le dentifrice, et à quel moment la nettoie-t-on ? Doit-on brosser moins longtemps, utiliser un matériel sale ou prendre une brosse neuve à chaque usage ? Sinon, doit-on prévoir quelqu'un pour faire le ménage des produits de toilette matin et soir ? Et tant qu'à faire, on pourrait aussi prévoir, notamment en emploi direct, de l'attendre pour nous torcher les fesses, acte qui n'est pas répertorié dans la mise aux toilettes dans la classification de cette convention-là ? A moins qu'il ne faille faire venir une troisième personne pour ça, avec le diplôme ad hoc, pour sûr contente du déplacement alors... 

- Il y a d'autres réalités dont les concepteurs, les analyseurs et les testeurs de ce dispositif n'ont visiblement nulle conscience : mettre durant cinq minutes des cuillères vides (faute de disposer d'un temps financé de préparation de repas…), dans la bouche de quelqu’un qui pourtant a faim n’est d’aucune utilité, surtout s’il a des difficultés à déglutir !

- Mais, le summum est atteint quand on en vient à l'action complémentaire : amener quelqu’un sur la cuvette des toilettes pour l’en retirer aussitôt, sans prévoir de temps pour se soulager, est d'une logique imparable, puisque, quand on ne mange ni ne boit rien, on n'évacue rien !!! Quelle immense perte de temps et d’énergie… d'autant qu'il est comptabilisé d'aller aux toilettes cinq fois par jour, ce qui peut être insuffisant, mais facile à nettoyer en appuyant sur le bouton d'une chasse. Par contre, si on utilise un bassin ou un urinal, il est prévu qu'on le vide deux fois par jour ! Il n'est pas besoin de faire l'École Nationale d'Administration pour comprendre que, trois fois sur cinq, on utilise un bassin ou un urinal déjà plein... Pour votre information et par expérience, hors questions d’hygiène, un récipient qui a contenu de l'urine durant plusieurs heures, ça pue !... Mais, dans ce luxe de détails, pour ceux utilisant des chaises percées avec des pots de chambre, absents de la grille… c’est foutu ! Quant à ma réalité « propre », deux à trois heures par jour doivent être réservées à cet acte, apparemment « éliminatoire »… 

- Si le Tamagoshi est toutefois encore vivant en bas du tableau, est-ce qu'on peut vraiment prétendre que l'intéressé a ainsi accès à « l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées »? Avec une telle évaluation (déjà statuée pour dix ans) de mes besoins, c'est sûr, même avec mon salaire d'enseignante de l’Éducation Nationale (eh oui !!!), je n'aurais point pu venir assister à la réunion de ce vendredi-là... et parfois je me demande si, au fond, ce n'est pas l'un des buts inavoués de ce type de démarche...  

Oui, je sais, il y en a un autre, encore plus pragmatique : « faire des économies »... et de cela je vais aussi vous parler. 

Ces économies escomptées par les technocrates, c'est une baisse de 30% des dépenses sur la PCH pour faire face à l’accroissement des demandes... en respectant l'objectif sacré du budget constant ! Pour la CNSA, ce budget n'est d'ailleurs pas constant, puisque l'État met chaque année la main dans le pot de confiture de ces réserves pour les détourner vers d'autres destinataires... 

Pour les personnes dépendantes et les salariés censés les accompagner, le phénomène expérimenté est tout autre : 

- Pour les personnes dépendantes (pour cause de handicap physique), la diminution des heures financées va inexorablement se traduire, à peu près comme c’était le cas il y a dix ans, d'une part par une course effrénée et incessante contre les aiguilles de la montre, à la seconde près visiblement, d’autre part par un morcellement des temps d'aides, chronométrés et répartis sur une multitude d’intervenants, chacun grignotant sa petite part du gâteau, enfin par une réduction de la vie sociale aux achats vitaux et démarches administrativement handicapées, toute autre activité (sauf élective… mais comment être élu quand on est enfermé chez soi, privé y compris de balcon et de jardin ???) étant hors sujet ?

- Pour les salariés (œuvrant dans le cadre du « Secteur de l’Aide à Domicile), le travail va de nouveau se résumer, pour un salaire minimal ne permettant souvent pas de vivre décemment, à un marathon d’un « bénéficiaire » à un autre, passant parfois plus de temps dans sa voiture que chez les intéressés (avec des plans de compensation de « quinze minutes » par jour, ils seront dix par heure…), pour des actes prédéfinis à réaliser dans un temps record, sans aucune improvisation de la part de quiconque, contraignant chacun à la performance permanente et à l’automatisme maximal, ainsi qu’on l’exige pour tout travail à la chaîne… Manqueront pourtant, soit le tapis volant, abolition magique des distances, soit le tapis roulant, point d’orgue du développement maximal de la rationalisation productive… à moins que son installation ne soit projetée dans les habitats communs où est envisagée la mise en œuvre de la mutualisation de la PCH ? 

Il est probable que, à ce stade, vous pensez que j’écris dans un état de délire cosmique, sous l’effet de quelques substances, pas forcément licites… Eh bien… non ! Ces quelques mots reflètent simplement (et sobrement…) les conclusions de ce que j’ai dû expérimenter : je me contente de forcer légèrement le trait dans la description de mon vécu passé, et des découvertes en découlant… 

Et parmi ces constats, se trouve l’impossibilité de vivre à de tels niveaux de privations et de stress :

- Pour les personnes dépendantes (morcelées ou ignorées au regard de leurs besoins réels),  dans leur spécificité, celle d’être sensible, se percevant de façon singulière…

- Pour les salariés (bloqués alors par l’excès d’efforts et la pénurie de moyens), dans la sérénité pour eux-mêmes et dans le respect de l’intégrité de l’autre, devenu source de revenus, dans des conditions trop étriquées, ni valorisantes, ni rémunératrices, donc insuffisantes, insatisfaisantes… 

Alors se font jour, la plupart du temps insidieusement, sans que personne n’y soit prédisposé, ne les souhaite, ni ne les voit venir, dans la frustration permanente de chacun, des recherches de valorisation, de compensation, de soulagement, d’une récurrente réalité, insoutenable humainement : au niveau concret, cela s’exprime par des prises de pouvoir, des tentatives d’emprises ou de séductions, des intimidations ou des contraintes morales ou physiques… en bref, l’absence de respect du corps, de la parole et de la conscience de l’autre ! 

Oui, je parle bien de maltraitances de toutes sortes, dont la semence se niche dans la façon d’envisager la mise en place de la compensation : ce guide est donc germe de maltraitance, car il rend impossible toute bientraitance, simplement parce que les personnes dépendantes seront maintenues en état de survie, sans aucune prise en compte de leurs aspirations ni de leurs choix, et que les salariés ne pourront pas travailler dans de bonnes conditions !

Il est alors inutile de s’offrir des instances telles que le CNBD (dont j’ai été membre) pour mettre en place par ailleurs des dispositifs aussi dégradants, pour les uns comme pour les autres : ce « guide d’appui » et sa grille de calculs barbares, ainsi que ceux de mêmes genres, tout comme les adhérents de la CHA et toutes les personnes concernées, je n’en veux pas et demande leur interdiction !!!

Ailleurs aussi, le même écho résonne, jusqu’à faire apparaître des talents insoupçonnés : http://www.coordination-handicap-autonomie.com/

.et  http://www.personneshandicapees-dpt35.fr/analyse_du_guide_cnsa_2013.html/.

La Prestation de Compensation du Handicap n’a pas été conçue pour permettre à des robots de manœuvrer des poupées (ni l’inverse d’ailleurs !) : envisager la question de l’aide humaine comme production d’objets manufacturés est l’indication, soit d’une incompréhensible désinvolture, soit d’une redoutable perversité ! 

Le principe même de cette démarche de chronométrage standardisé de chaque partie d’acte, approche industrielle de la rationalisation productiviste, est l’indice d’une dérive que certains lobbies voudraient imposer à divers niveaux de notre société : si nous avons tous l’aspiration de vivre au milieu d’autres citoyens, l’état de marchandise à grande échelle ne nous est d’aucun goût… nous ne voulons pas vivre dans une telle société ! Il est compréhensible que chacun tente de sauver son « bout de gras », mais il ne peut être pris sur notre dos, notre corps, notre existence même !!! Au fait, la « rentabilité » de ma vie, c’est quoi ???

Restant à votre disposition, je vous remercie de prendre en compte cette contribution écrite.

Cordialement,

Mireille STICKEL

Vice-présidente de la C.H.A.–V.A. France